Faut-il dire la vérité aux malades incurables ?

mercredi 20 avril 2005


" La dernière chose qu’on trouve en faisant un ouvrage est de saisir celle qu’il faut mettre la première "

PASCAL

Nous pensons qu’il est souhaitable au vu des différents domaines abordés de prendre pour horizon le choix de la vérité, ce qui déterminera assez clairement les diverses stratégie du " comment ".

A propos du point de vue scientifique, les progrès thérapeutiques peuvent interférer avec le problème de la vérité. L’évolution des traitements peut inciter le médecin à dire la vérité sans effacer l’importance des autres facteurs. La technique occupe une place croissante, pour le diagnostic, comme pour le traitement des maladies ou handicaps. Cette évolution a d’abord été considérée comme un progrès n’appelant aucune réserve. Elle commence à constituer un envahissement préoccupant. Images, tests biologiques, thérapeutiques nouvelles occupent le domaine médical au détriment d’autres composantes. Ils apportent une réponse souvent simpliste, qui devient automatique, systématique et ne laisse que peu de place aux facteurs personnels. Cette technique est à la fois séduisante et inquiétante, car elle laisse croire que le malade n’est qu’un automate qu’elle va réparer. Il n’est pas question de l’empêcher, il faut plutôt l’équilibrer.

Au niveau juridique, le droit du malade à l’information est reconnu par la loi, le code de déontologie médicale et la jurisprudence de la Cours de Cassation. Il est précisé par différents textes. Ce droit concerne les informations orales ou écrites que doit recevoir une personne, notamment pour donner son consentement libre et éclairé à un acte médical. Il concerne aussi les données écrites, graphiques, chiffrées contenues dans son dossier médical. Il précise les conditions qui doivent garantir le secret médical institué, rappelons-le, pour protéger la personne malade.

Nous devons reprendre à présent un des points majeurs du problème, la psychologie.

Au niveau du " Comment ? ", deux auteurs nous interpellent par leur propos : Kübler-Ross et le Dr Choteau. La première insiste sur le fait que le médecin doit promouvoir l’espoir du malade. Il doit s’efforcer à laisser une continuité dans la vie avant et après qu’il ne sache la vérité. En agissant de la sorte, la relation de confiance entre le médecin et le patient sera conservée. Le Dr Choteau insiste sur deux aspects essentiels de la relation médecin-patient : le savoir et le savoir-être. Le savoir qui englobe les connaissances médicales et psycho-sociales, incite le médecin à être attentif aux aspects sociaux et culturels propres au patient. Le langage, base de la communication, doit être adapté en prenant garde au système de représentations du malade. A ce propos, le médecin peut choisir de nommer, dire ou exprimer la maladie. Le savoir-être, qui exige une réflexion en commun, est essentiel dans l’optique d’une bonne communication. Il faut également rappeler la voie intéressante du Dr Schaerer, qui nous propose de laisser parler le patient de sa mort, pour éviter que la révélation ne prenne des allures de condamnation.

En ce qui concerne " qui ? ", en fonction de ce qu’il souhaite savoir, le malade choisira son interlocuteur ; le médecin reste le premier concerné, mais les infirmières et les aides-soignantes sont mises à contribution. On comprend donc l’importance d’une bonne coopération.

A propos du " A qui ? ", le patient reste au centre du problème. Le médecin doit s’efforcer de faire une distinction entre les différents " types " de patients : ceux qui ne veulent pas savoir, ceux qui veulent savoir pour être sûrs qu’ils n’ont rien et ceux qui veulent vraiment savoir. Le rôle de la famille est essentiel et le médecin doit absolument éviter que s’installe un mur de silence entre le patient et sa famille.

Pour terminer cette dimension psychologique, rappelons que l’annonce de la vérité suscite des réactions tant chez les malades que chez les médecins. Pour le patient, la vérité est source soit de soulagement, soit de dégradation psychologique et ce, en fonction de la personnalité du patient et de son style de vie antérieure. Pour le médecin, les réactions varient en fonction de l’expérience accumulée et de ses propres facultés d’affronter la maladie terminale.

Enfin, récapitulons les points essentiels de l’aspect éthique. Il est important de dépasser une approche trop dramatique de l’approche de la vérité, en reconnaissant la possibilité de projet pour le patient. Le maintien de la dignité du patient exige le respect de son autonomie, qui a pour enjeu la réalisation des " unfinished business ", et des réconciliations. Il faut également respecter le refus de savoir du patient. Ajoutons que le refus de l’information et le mensonge sont tous deux incompatibles avec le maintien d’une relation de confiance entre médecin et patient. Cette information est également un élément important pour permettre la lutte contre la maladie, la possibilité de structurer son expérience. Insistons encore sur le fait que le malade est le premier concerné et est au centre du système de santé. Le premier objectif doit rester l’intérêt du malade.

Nous pouvons dégager ce qui se cache finalement derrière le mot VERITE.

Ce mot ne réduit pas à donner des informations médicales strictes sur le diagnostic ou le pronostic de la maladie. L’angoisse de la maladie grave ou de la mort ne peut être soulagé par un " dire " qui ressemblerait à un bulletin de santé. En effet, réduire la vérité au diagnostic, c’est réduire le malade à sa maladie, c’est l’enterrer avant qu’il ne soit mort. Le corps soignant doit choisir ce qui est le mieux pour chacun d’eux, à chaque moment, afin de permettre à chacun, à son rythme, et suivant son chemin propre, de rester un être humain vivant, un être de relation avec ses proches et ceux qui le soignent, un être capable de s’accomplir jusqu’à la fin de sa vie. Il s’agit bien davantage d’entretenir une relation de vérité, c’est-à-dire une relation de confiance entre le patient et le médecin.

Il faut donc aborder la question de la vérité dans un cadre plus large, que celui de dire ou de ne pas dire.

Conclusion d’un travail réalisé par A. Bolly, S. Dal, M. Delavallée et J. Francart, dans le cadre du séminaire de bioéthique 1997 de la faculté Notre-Dame-de-la-Paix de Namur, ayant pour thème : " Qualité de vie et vie finissante ".

Voir en ligne: L’intégralité de ce travail.

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